휴먼다큐 사랑 "시간을 달리는 소년" 원기

Posted by e park
2016. 5. 24. 11:16 다큐+사회

귀엽고 씩씩한 원기의 이야기. 


너무 사랑스럽고 가족들의 사랑이 너무 아름다웠던 에피소드였습니다. 국내 유일의 조로증(Progeria) 환아 홍원기 군이 앓고 있는 소아 조로증은 유전자 변이로 인해 노화가 일찍 찾아오는 병으로 다른 이들보다 훨씬 시간이 빠르게 흘러 평균 10대 중반에 죽음을 맞이하는 불치병으로 알려져 있다고 하네요. 가족의 사랑으로 행복하게 잘 지내고 있는 시간 속에서 너무 태연하게 죽음에 대한 이야기를 하는 모습을 보고, 반성도 해보고 그리고 삶이 우리에게 주는 의미가 도대체 무엇인지 더 생각을 해야겠다고 다짐도 해봅니다. 














원기의 일상은 항상 밝고 긍정적인 사람들에게 사랑을 받으며 지내는 모습이 보기 참 좋았습니다. 좋아하는 친구에게 사탕을 주는 장면, 가족들이 함께 춤을 추는 장면도 너무 귀엽고 부모님들 성격도 너무 사랑스럽더라고요. 다만 마음이 아프고 화가 조금 났던 부분은 합창반 선생님이 원기를 울리는 장면이었습니다. 원기는 힘들지만 결국 선생님에게는 아무말도 하지 못하는 그 부분에서 선생님이 조금 더 따뜻한 마음으로 아이에게 다가갔으면 하는 생각이 들었어요. 하지만 울음을 참고 끝까지 선생님의 말씀을 듣고 몸이 힘들다는 이야기를 안하는 모습에서 원기에게 그 어떤 어른보다 더 큰 책임감이 있다는 것을 알게 되었어요. 감기만 걸려도 아프다고 이야기하는 저의 행동에 반성도 해봅니다. 




임상실험 치료를 위해 미국까지  갔지만 원기 스스로 중단을 하였죠. 하지만  1년 사이 신장이 3cm 나 자랐고 증상도 좋아졌으며, 현재 국내에서 진행 중인 실험에서 머리카락이 나는 등 건강해지는 모습을 보면서 꼭 좋은 일이 있어서 건강히 가족들과 행복하게 지냈으면 좋겠다는 생각을 해봅니다. 


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